Ihr Behandlungsteam
Gesundheit ist Teamarbeit
Hämophilie-Zentren sind Kompetenzzentren
Besonders bei einer seltenen Erkrankung wie der Hämophilie A ist es wichtig, von einem spezialisierten Team beraten und behandelt zu werden. In Ihrem Hämophilie-Zentrum werden Sie von erfahrenen Experten betreut, die sich mit allen Aspekten der Erkrankung auskennen und immer auf dem neuesten Stand sind.
In der Regel sind Ärzte aus den Fachrichtungen Transfusionsmedizin, Hämostaseologie, Kinderheilkunde und Medizinische Genetik sowie speziell ausgebildete Hämostaseologie-AssistentInnen im Team vertreten. Üblicherweise ist ein Arzt dieses Teams im Notdienst rund um die Uhr telefonisch für Sie erreichbar und steht bei Bedarf auch vor Ort im Zentrum zur Verfügung. Außerdem werden im Zentrum Gerinnungsmedikamente für Notfälle bereitgehalten.
Eine enge Zusammenarbeit mit weiteren Fachbereichen wie der Immunologie, Hepatologie, Pädiatrie, Orthopädie, Chirurgie, Psycho- und Physiotherapie stellt eine umfassende Versorgung auch bei möglichen Begleiterkrankungen sicher. Kurzum, Ihr Hämophilie-Zentrum ist jederzeit für Sie da und wird stets kompetent unterstützen.
Hämophilie-Spezialist/Arzt
Er berät Sie über die passende Behandlung, trifft mit Ihnen gemeinsam die Therapieentscheidung und erstellt einen individuellen Therapieplan für Sie oder Ihr Kind.
Pflegekraft/Hämostaseologie-AssistentIn
Sie unterstützen Sie bei der praktischen Anwendung der Therapie, sind Ansprechpartner für Sie und Ihre Angehörigen und stellen ein wichtiges Bindeglied zwischen Ihnen und Ihrem Arzt dar. Die Pflegekräfte überprüfen routinemäßig u. a. die Dokumentation in Ihren Substitutionstagebüchern und, so weit verfügbar, Ihres elektronischen Dokumentationssystems.
Facharzt für Orthopädie
Die zusätzliche Untersuchung durch einen Orthopäden ist bei älteren Patienten wichtig, insbesondere bei Bedarf an Schmerzlinderung. Am Anfang stehen nicht-invasive Verfahren. Ihr Orthopäde wird Sie umfassend zu allen Behandlungsmöglichkeiten beraten, auch zu den invasiveren Verfahren wie z.B. Injektionen in das Gelenk, Synovektomie (Entfernung erkrankter Gelenkinnenhaut) und operative Verfahren bis hin zum Gelenkersatz.
Physiotherapeut
Die Empfehlungen und Trainings des Physiotherapeuten dienen dazu, Komplikationen zu vermeiden, wie beispielsweise die Schwächung oder Verhärtung der Muskulatur oder die Einschränkung der Beweglichkeit. Individuelle Übungsprogramme sind zudem wichtige Bestandteile eines effektiven Schmerz-Managements.
Psychologe
Die individuelle Beurteilung, Aufdeckung und Behandlung von ggfs. vorliegenden psychischen Problemen kann Bestandteil der Behandlung in allen Lebensphasen sein. Dazu gehören bei Erwachsenen etwa Depressionen oder übermäßiger Stress, die mitunter Folge von chronischen Schmerzen sind. Wenn in Ihrem Hämophilie-Zentrum kein Psychologe vorhanden ist, kann Ihnen einer empfohlen werden.
Sozialarbeiter
Diese können Ihnen unter Umständen bei Veränderungen der Lebensführung helfen, um Komplikationen im Alltag besser zu meistern. Sozialarbeiter sind entweder an das Hämophilie-Zentrum angegliedert oder können Ihnen dort empfohlen werden.
