PHILOS-Gewinner 2016
Die Preisträger des PHILOS 2016
Bei der PHILOS-Preisverleihung am 16. Februar 2017, die am Rande der GTH-Jahrestagung in Basel stattgefunden hat, wurden wieder vorbildliche Initiativen gewürdigt, die Menschen mit Hämophilie bei der Bewältigung der zahlreichen alltäglichen Herausforderungen unterstützen. Lernen Sie hier die Preisträger und ihre Projekte kennen.
Platz 1
Eltern-Kind-Gruppe (Kinderklinik am Universitätsklinikum Dresden)
Den mit 10.000 Euro dotierten ersten Platz vergibt die Jury an die Kinderklinik am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. Im Jahr 2015 gründete hier die Hämophilie-Assistentin und Kinderkrankenschwester Claudia Nitze mit Unterstützung des Leiters des Gerinnungsbereichs, Prof. Dr. Ralf Knöfler, in Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetzwerk Hämorrhagische Diathesen OST e.V. (KHDO) eine „Eltern-Kind-Gruppe“.
Ziel der Initiative ist es, den Patienten außerhalb der Sprechstunden in einem zeitlich flexibleren Rahmen zu begegnen und sie zusätzlich zur medizinischen Versorgung auch bei der Bewältigung ihrer psycho-sozialen Herausforderungen zu unterstützen. Bei den regelmäßig stattfindenden Treffen lernen Eltern und Kinder das selbständige Injizieren des Gerinnungsfaktors, werden zu körperlicher Bewegung motiviert und erhalten die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch.
Claudia Nitze, Initiatorin der Eltern-Kind-Gruppe. Die Eltern-Kind-Gruppe der Kinderklinik am Universitätsklinikum Dresden gewinnt den 1. Platz beim PHILOS 2016. Hämophilie-Assistentin Claudia Nitze rief die Treffen 2015 ins Leben, um betroffenen Familien außerhalb der Ambulanz in einem selbstgestalteten und zeitflich flexiblen Rahmen zu begegnen.
Ein Angebot für Familien wie die Heuers: Ziel der Eltern-Kind-Gruppe ist es, Familien wie die Heuers, deren drei Jungs von Hämophilie betroffen sind, bei der Bewältigung ihrer alltäglichen Herausforderungen zu unterstützen.
Treffen der Eltern-Kind-Gruppe: Die halbjährlich stattfindenden Treffen geben Eltern und Kindern die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch über die alltäglichen Herausforderungen und die Erfahrungen mit der Erkankung.
Platz 1: Eltern-Kind-Gruppe (Kinderklinik am Universitätsklinikum Dresden)
Platz 2
Bodensee-Dreiländertreffen (HämSü des DHG e.V.)
Der zweite Platz und ein Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro gehen an die Regionalgruppe „HämSü“ (hämophiler Süden) der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG e.V.) für das Bodensee-Dreiländertreffen. Mit dem Großprojekt ist es Organisator Siegmund Wunderlich auch 2016 wieder gelungen, mehr als 100 Betroffene aus Deutschland, Österreich und der Schweiz für einen grenzübergreifenden Erfahrungsaustausch zu mobilisieren und ihnen eine wichtige Botschaft zu übermitteln: Dank der sehr guten Behandlungsmöglichkeiten können Betroffene heute trotz Hämophilie ein annähernd normales Leben führen.
In Workshops und Vorträgen zu Themen wie „Präparate und ihre Sicherheit“, „Berufswahl und Soziales“ oder „Orthopädie und Schmerztherapie“ wurden unter Mitwirkung erfahrener Ärzte und Experten viele wichtige Fragen zum Leben mit Hämophilie in unterschiedlichen Altersphasen beantwortet.
Bodensee-Dreiländertreffen: Das Bodensee-Dreiländertreffen gewinnt Platz 2 beim PHILOS 2016. Rund 100 Betroffene und Familienmitglieder aller drei Anrainer-Länder tauschten ihre Theapie- und Alltagserfahrungen mit der Hämophilie aus. In Workshops und Vorträgen erfuhren die Teilnehmer Neues und Hilfreiches über den Umgang mit ihrer Erkrankung.
Kloster Roggendorf: Im Kloster Roggendorf bei Ulm erwartete die Teilnehmer ein abwechslungsreiches Programm für Jung und Alt.
Siegmund Wunderlich: DHG-Vorstandsmitglied Siegmund Wunderlich organisierte im September 2015 den dritten grenz- und generationenüberschreitenden Austausch für Menschen mit Hämophilie aus Süddeutschland, Österreich und der Schweiz.
Platz 2: Bodensee-Dreiländertreffen (HämSü des DHG e.V.)
Platz 3
Segelfreizeit für Jugendliche und junge Erwachsene (DHG e.V.)
Mit Platz drei und einem Preisgeld in Höhe von 2.500 Euro würdigt die PHILOS Jury ein Projekt, das sich speziell an Heranwachsende und damit an eine Patientengruppe richtet, die für Eltern und Ärzte im Alltag nur schwer zu erreichen ist: Bei einer Segelfreizeit auf dem niederländischen Ijsselmeer setzen Jugendliche mit Hämophilie die Segel für ein selbstbestimmtes Leben mit der chronischen Gerinnungserkrankung.
Zwei Mal bereits organisierten die DHG-Jugendvertreter Carsten Kirchner und Tobias Ruhl den jeweils 4-tägigen Törn an Bord der „Hollandia“, bei dem der gegenseitige Austausch die wichtigste Rolle spielt. Aber auch körperlich machen viele der jungen Matrosen neue Erfahrungen. Unter fachkundiger Anleitung von Skipperin Evelien arbeitet hier jeder mit; das fördert den Zusammenhalt der Gruppe und stärkt das Verantwortungsgefühl jedes einzelnen. Die Erfolgserlebnisse, die die Jugendlichen dabei ohne elterliche Aufsicht sammeln, machen sie selbstbewusster und selbständiger – beim Spritzen des Faktorkonzentrats und im täglichen Leben mit der Erkrankung.
Segelfreizeit für Jugendliche mit Hämophilie: Die Segelfreizeit für Jugendliche mit Hämophilie gewinnt Platz 3 beim PHILOS 2016. Zwei Mal bereits organisierten Jugendvertreter der DHG e.V. den jeweils 4-tägigen Törn auf dem niederländischen Ijsselmeer.
Die Segel richtig setzen: An Bord des Traditionsseglers „Hollandia“ setzen die Jugendlichen die Segel für ein selbstbestimmtes Leben mit der Hämophilie. Die Erfahrung, ein vollwertiges Crewmitglied zu sein, stärkt das Verantwortungsgefühl jedes Einzelnen und fördert den Zusammenhalt der Gruppe.
Faktor spritzen auf der Hollandia: Bei der „kollektiven Prophylaxe“ halten die Heranwachsenden die Faktorkonzentration in ihrem Blut unter Kontrolle. Die Erfolgserlebnisse, die sie dabei ohne elterliche Aufsicht sammeln, machen sie selbstbewusster und selbständiger – beim Spritzen des Faktorkonzentrats und im täglichen Leben mit der Erkrankung.
Segelfreizeit für Jugendliche und junge Erwachsene (DHG e.V.)
Publikumspreis
Sporttauchen mit Hämophilie (DHG Region Süd in Zus.Arbeit mit dem Sonnen-Gesundheitszentrum München)
Das Projekt „Sporttauchen mit Hämophilie“ gewinnt den mit 2.500 Euro dotierten PHILOS Publikumspreis 2016. In Zusammenarbeit mit Dr. Harald Krebs vom SOGZ (Sonnen- Gesundheitszentrum) hat Projektorganisator Henrik Rubinstein das Projekt für die DHG-Region Süd ins Leben gerufen, um Betroffene aller Altersgruppen zu einem gemeinsamen sportlichen Erlebnis zu führen und für weiterführende Ziele zu begeistern.
Tauchen als Teamsport, bei dem gegenseitige Hilfe und das so genannte „Buddy-Prinzip“ seit jeher selbstverständlich sind, bot hierfür beste Voraussetzung. Über 45 Teilnehmer im Alter bis zu 66 Jahren nahmen das Angebot wahr und zeigten sich ausnahmslos begeistert: „In der ‚Schwerelosigkeit‘ des Wassers können auch Menschen mit Hämophilie, deren Gelenke teils erheblich geschädigt sind, ohne Schmerzen sportlich aktiv sein“, so Organisator Henrik Rubinstein, der bereits einen Folgekurs für den Erwerb des Tauchscheins und eine Reise an das Rote Meer mit den hämophilen Hobbytauchern plant.
Mehr als 400 Menschen haben sich im September an der Wahl des Publikumsfavoriten beteiligt. Bewerber, Patienten, Freunde, Kollegen, Familien, Ärzte und Hämophilie-Assistentinnen – sie alle haben hier ihren Favoriten eine Stimme gegeben. Dafür allen vielen Dank!
Buddy-Prinzip: Tauchen als Teamsport, bei dem gegenseitige Hilfe und das so genannte „Buddy-Prinzip“ seit jeher verankert sind, bietet ideale Voraussetzungen, um Hämophile aller Altersgruppen zu einem gemeinschaftlichen sportlichen Erlebnis führen und sie mit ihren Familien und Freunden für weiterführende gemeinsame Ziele begeistern.
Abtauchen in die Schwerelosigkeit: Das Projekt „Schnuppertauchen mit Hämophilie“ gewinnt den Publikumspreis beim PHILOS 2016. Organisiert von der DHG-Regionalgruppe Süd machten rund 45 Teilnehmer bis 66 Jahre die Erfahrung, dass sie sich in der Schwerelosigkeit des Wassers auch trotz teils erheblicher Gelenkschäden schmerzfrei bewegen können.
Projektorganisator Henrik Rubinstein: DHG-Vertrauensmitglied Henrik Rubinstein hat das Projekt in Zuzsammenarbeit mit Dr. Harald Krebs vom Sonnen-Gesundheitszentrum in München initiiert. Angespormt von der großen Resonanz plant der Organisator bereits die nächsten Projekte: Einen Tauchscheinkurs und eine Gruppenreise ans Rote Meer.
Publikumspreis: Sporttauchen mit Hämophilie (DHG Region Süd in Zus.Arbeit mit dem Sonnen-Gesundheitszentrum München)
Gewinner der Kategorie PHILOS-Familie
Familie Lorang
Familie Lorang, das sind die Eltern Nicole und Kai, sowie Lukas (5 Jahre) und der im Sommer 2016 geborene Luis. Beide Jungen sind an Hämophilie erkrankt. Dass die Familie die Hämophilie trotzdem so gut meistern kann, ist einerseits der guten Organisation und Planung im Alltag zu verdanken, vor allem aber der großartigen Unterstützung durch die gesamte Familie. Besondere Hilfe bekommen Sie dabei – wie in vielen Familien – von den Großeltern: Oma Gisela Schwarz und Opa Leo Schwarz.
Nicole und Kai Lorang möchten, dass auch ihr soziales Umfeld für die Hämophilie sensibilisiert und aufgeklärt wird, damit Lukas und Luis trotz Hämophilie ganz normal aufwachsen können, inklusive Besuch eines Regelkindergartens.
Und wenn man die strahlenden Gesichter sieht, die beim Familienshooting in Saarbrücken entstanden sind, dann besteht kein Zweifel: Dieser starken Familie wird es bestimmt gelingen, die nötige Unterstützung dafür zu finden.
Gewinner der Kategorie PHILOS-Familie
Familie Burchardt/Lippert
Und es gab noch eine PHILOS-Familie, in der ein Kind dank des familiären Zusammenhaltes und trotz Hämophilie so richtig „über sich hinauswachsen“ kann: Familie Buchhardt-Lippert. Das jüngste Kind der großen Patchwork-Familie heißt Toni und ist im Mai 2015 mit Hämophilie geboren. Toni hat vier gesunde Geschwister – Sam (4), Sydney Luana (7), Leon (12) und Andre (16) – alle passen gut auf ihn auf.
Bis zum 1. Lebensjahr haben alle mitgeholfen, dass sich Toni nicht verletzt. Als es trotzdem immer mehr blaue Flecken gab, begann die Familie mit der Prophylaxe. Das war eine große Hürde! Doch Ziehpapa Andreas Lippert und Tonis Geschwister stellten sich freiwillig zur Verfügung, damit die Mutti das Spritzen üben konnte. Sogar der kleine Sam hat seinen Arm dafür hingehalten und alle waren stolz, auf diese Weise ihrem Bruder Toni helfen zu können.
Toni weiß, dass er nach dem Spritzen zu Hause spielen, alles entdecken und mit den Älteren toben darf. Das – und die Unterstützung der ganzen Familie – macht es für ihn noch etwas einfacher, das Spritzen zu ertragen.
