Wann sage ich es – und wem?
Kollegen & Co. ins Vertrauen ziehen
Wahrscheinlich hast du dir auch schon in verschiedenen Situationen die Frage gestellt, wem du von deiner Hämophilie erzählen sollst. Und was du machst, falls die- oder derjenige sich dann dir gegenüber plötzlich anders verhält. Darüber zu reden kann schwierig und dir unangenehm sein, gerade wenn du die Person erst kennengelernt hast, z. B. im Job. Letztlich entscheidest nur du darüber, wann und mit wem du über die Hämophilie sprichst.
Nützlich ist es, in jeder Gruppe, der du angehörst (beim Sport, in der Schule, in der Clique...), zumindest einer Person zu sagen, dass du Hämophilie hast. Dann hast du in jedem deiner Lebensbereiche einen Verbündeten, der Bescheid weiß. Auch dein Betreuungsteam im Hämophilie-Zentrum kann dir sicher Tipps geben, wie du es wem am besten sagst.
Manchen Menschen solltest du schnell offen gegenüber sein, weil sie die Information brauchen, um dir bestmöglich helfen zu können. Das ist das medizinische Personal, das in verschiedenen Situationen für dich da ist: Arzt, Krankenschwestern und Pfleger, auch der Apotheker deines Vertrauens gehört dazu.
Dein Sporttrainer muss informiert sein – mit ihm oder ihr kannst du besprechen, ob, mit wem und wie du in deiner Mannschaft am besten über deine Hämophilie redest. Sportarten, die für dich gut geeignet sind (und auch Spaß machen), findest du übrigens hier.
In der Schule sollte deine Lehrerin bzw. dein Lehrer und – falls vorhanden – das medizinische Schulpersonal Bescheid wissen, damit dir im Notfall sofort und richtig geholfen werden kann. An der Universität sind meistens zu viele Menschen unterwegs, da nützt es nichts, wenn ein bestimmter Professor informiert ist. Wähle lieber einige wenige Kommilitonen aus, zu denen du ein gutes Verhältnis hast und die viele oder möglichst alle deiner Vorlesungen und Kurse besuchen.
Bei Freunden und Klassenkameradinnen bzw. -kameraden entscheidest du am besten nach Bauchgefühl, wem und wann du es sagen möchtest. Vielleicht schwärmst du für ein Mädchen und überlegst, wie offen du zu ihr sein möchtest – für dieses heiße Thema findest du hier viele spannende Infos.
Du wirst wahrscheinlich überrascht sein, wie manche Menschen reagieren. Einige werden spontan sehr hilfsbereit sein, andere vielleicht zuerst etwas unsicher. Mach dich in jedem Fall auf viele Fragen gefasst. Und wenn jemand sich nach der Neuigkeit erst einmal nicht mehr meldet, gib ihr oder ihm Zeit und signalisiere, dass du gesprächsbereit bleibst.
Egal wie die Reaktion ist: Verhalte dich normal, spreche ganz normal, gehe aus wie sonst auch. Vielleicht braucht es etwas Zeit, aber eine Freundschaft kann so weitergehen wie sie war, bevor du über deine Hämophilie gesprochen hast. Manchmal wird sie sogar noch besser werden.
Hämophilie ist selten. Auch wenn die meisten schon mal davon gehört haben, wissen sie oft nicht, was Hämophilie genau ist und was sie für dich für Konsequenzen hat. Hier sind ein paar Aussagen, die dir nützlich sein können, wenn das Gespräch auf deine Hämophilie kommt:
- Hämophilie ist eine Krankheit, die die Blutgerinnung stört, so dass der Körper eine Blutung nicht schnell stoppen kann. Menschen mit Hämophilie bluten aber nicht stärker oder schneller, wohl aber deutlich länger.
- Hämophilie ist absolut nicht ansteckend!
- Die Krankheit ist ererbt. Ein Gen, das normalerweise die Blutgerinnung unterstützt, fehlt entweder ganz oder ist inaktiv.
- Hämophilie kann sehr gut behandelt werden. Dabei wird in der Standardtherapie der fehlende Gerinnungsfaktor ersetzt, d.h. er wird intravenös gespritzt. Es gibt aber auch andere Therapieoptionen. Heilbar ist Hämophilie leider noch nicht.
- Mit Hämophilie kann man fast alles tun wie andere Menschen, natürlich auch Sport treiben. Manche Aktivitäten sind jedoch zu riskant (Verletzungsgefahr) – es gibt aber immer Möglichkeiten, auf irgendeine Weise dabei zu sein!
Ein paar Aussagen, die dir beim Gespräch helfen können, haben wir in dem PDF „Tipps für ein Gespräch über deine Haemophilie“ zusammengestellt.
