Vernetze dich!
Tausch dich aus!
Oft geht nichts über ein Gespräch Auge in Auge – sei es mit einem Arzt, mit anderen Betroffenen oder natürlich mit Freunden. Gleichzeitig bietet aber auch das Internet hervorragende Möglichkeiten für Infos und Austausch. Rund um die Uhr. Und wenn du magst, auch weltweit.
Interessante Internetadressen gefällig?
Vielleicht willst du einfach nur mehr über Hämophilie A allgemein oder über bestimmte Symptome erfahren – vielleicht suchst du aber auch den Austausch mit anderen Menschen mit Hämophilie oder sogar Möglichkeiten, dich für die Community zu engagieren. Egal, was dein Thema ist: Die Hämophilie-Organisationen sind ein guter Anlaufpunkt. Auch und gerade online!
Deutsche Hämophilie Gesellschaft e.V. (DHG)
Die Deutsche Hämophilie Gesellschaft e.V. (DHG) ist die Interessengemeinschaft der Menschen mit einer angeborenen Blutungserkrankung, ihrer Angehörigen sowie ihrer Betreuer. Auf der Website findest du zahlreiche Informationen rund um Therapiemöglichkeiten, Beratungsstellen, regionale Gruppen auch in deiner Nähe und vieles mehr. Es gibt auch einen Bereich speziell für junge Menschen, auch mit Freizeitangeboten.
Hier geht es zur Website www.dhg.de. Auch auf Facebook hat die DHG eine eigene Seite und du kannst dich für den RSS-Feed anmelden.
GH Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Auch die IGH setzt sich für Belange von Patienten mit Blutungserkrankungen ein. Auf der Website des bundesweit tätigen Patientenverbands findest du Informationen zu Krankheit und Therapie, Veranstaltungstipps, Hämophilie-relevante aktuelle Neuigkeiten aus den Bereichen Politik, Gesetze und Gesellschaft und vieles mehr.
Hier geht es zur Website www.igh.info. Die News der IGH kannst du auch über Facebook, Twitter und Youtube verfolgen.
Über die Grenzen hinaus sind übrigens die World Federation of Hemophilia (WFH) und das European Haemophilia Consortium (EHC) interessante Anlaufstellen im Internet für dich!
Mehr zur Hämophilie 2.0
Nützlich zum Austausch können auch Foren und Blogs zum Thema Hämophilie sein. Surf doch mal rum – über Google & Co. findest du sicher entsprechende Angebote. Hier lohnt es sich aber auch immer, zweimal hinzuschauen. Nicht jeder Gesundheitstipp, den jemand in einem Forum gibt, ist auch wirklich nützlich. Tatsache ist: Manchmal wird dort auch gefährlicher Unsinn verbreitet. Wenn es um deine Therapie geht, sind dein Arzt und dein Behandlungsteam im Hämophilie-Zentrum die besten Ansprechpartner. Mit ihnen kannst du auch über Tipps reden, auf die du im Internet gestoßen bist.
