Informationen für Eltern
Gut gerüstet für Schule & Co.
Mit dem Eintritt in die Schule wird Ihr Kind immer mehr Verantwortung für sein eigenes Handeln übernehmen. Ihr Sohn ist jetzt selbstständiger: Er geht den Weg zur Schule vielleicht schon allein, schließt neue Freundschaften, macht Schulsport oder nimmt an Klassenfahrten teil. Wenn Sie ein paar Dinge im Vorfeld beachten, sind Sie und Ihr Kind gut für diese Zeit gerüstet.
Lehrer und Umfeld rechtzeitig informieren
Bereits vor der Einschulung können Sie Kontakt zur Schulleitung bzw. dem künftigen Klassenlehrer suchen. Wenn die Lehrkräfte über die Hämophilie informiert sind, können auch Mitschüler über die Erkrankung Ihres Kindes aufgeklärt werden. Grundsätzlich gilt: Es ist kein zusätzlicher Betreuungsaufwand erforderlich. Mit einer regelmäßigen und gut eingestellten Prophylaxe ist Ihr Kind bestmöglich vor Blutungen geschützt. Es kann also die Schule besuchen wie jedes andere Kind.
Während der Schulzeit bietet ein Elternabend die Gelegenheit, neben den Lehrkräften auch die Eltern von Mitschülerinnen und Mitschülern über die Blutgerinnungsstörung Ihres Sohnes zu informieren. Vielleicht rufen Sie auch mal die Eltern der engsten Klassenkameraden an. So können Vorbehalte und Ängste im Umgang mit Ihrem hämophilen Kind abgebaut werden.
Loslassen statt Sorgen machen
Nicht zuletzt durch den Schulbesuch wird Ihr Sohn selbständiger werden und seine Krankheit immer besser verstehen lernen. Wichtig in dieser Phase ist es, Ihr Kind zu ermutigen, eigenverantwortlich mit seiner Erkrankung umzugehen. Loben Sie Ihren Sohn und seien Sie stolz auf das, was er bereits gelernt hat.
Im Alter von 5–6 Jahren werden Kinder aktiver. Damit steigt das Verletzungsrisiko. Action steht auf der Tagesordnung, sei es Radfahren, hinterm Schulbus herrennen, Klettern oder sich im Sport mit anderen zu messen. Diese Erfahrungen und Fähigkeiten sind wichtig für das eigene Selbstbewusstsein. Das schließt nicht aus, Ihren Sohn gleichzeitig aufzufordern, sich Grenzen zu setzen. Er muss lernen einzuschätzen, was er sich mit Hämophilie zutrauen kann und was vielleicht auch lieber nicht.
Sportunterricht und Klassenfahrten
Auch ein Kind mit Hämophilie kann und soll am Sportunterricht teilnehmen. Im Sportunterricht wird Ihr Sohn eine Vielzahl neuer Sportarten kennenlernen. Die Schwere seiner Hämophilie entscheidet darüber, welche er ohne Risiko ausüben kann. Generell sind Kontaktsportarten und solche mit hohem Verletzungsrisiko wie z. B. Kampfsport, Fußball oder Handball eher nicht geeignet. Sprechen Sie am besten mit den Experten im Hämophilie-Zentrum, welche Sportarten Ihr Sohn gut ausüben kann. Ggfs. könnte eine zusätzliche Schutzausrüstung wie Helm, Knie- oder Handgelenksschoner sinnvoll sein.
Sportlehrer wie auch Vereinstrainer müssen über die Hämophilie informiert sein und sollten die Notfallnummer kennen, um bei einer Verletzung Hilfe rufen zu können.
Abenteuer Klassenfahrt
Gut vorbereitet kann ihr Sohn natürlich auch an Klassenfahrten teilnehmen. Stimmen Sie sich im Vorfeld mit den Lehrerinnen und Lehrern gut ab und klären Sie alle Fragen rund um die Hämophilie, zum Beispiel:
- Wie wird die Behandlung durchgeführt?
- Wie oft muss die Behandlung durchgeführt werden?
- Wie muss das Hämophilie-Medikament aufbewahrt werden?
- Wen informiere ich bei Verletzungen?
- Was mache ich im Notfall?
In jedem Fall sollten Sie den Betreuern das Faktorpräparat, den Notfallausweis und einen Notfallplan mitgeben.
Sollte Ihr Kind mit einem Gerinnungsfaktor therapiert sein, achten Sie stets darauf, dass es an einem aktiven Sport- oder Ausflugstag morgens sein Medikament spritzt. So ist es den Tag über bestmöglich geschützt.
Ratsam ist es zudem, sich rechtzeitig vor Beginn einer Klassenfahrt nach Hämophilie-Zentren am Zielort zu erkundigen, sowie nach Ärzten oder medizinischen Einrichtungen, in denen Ihr Kind bei Bedarf gespritzt werden kann. Die praktische App „Faktormap“ von Bayer gibt Ihnen mit wenigen Klicks eine Übersicht aller Hämophilie-Zentren in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Die App ist für Android und iOS erhältlich und kann hier kostenlos heruntergeladen werden.
Wird ihr Sohn mit einem nicht Gerinnungsfaktor-basierten Medikament behandelt, stimmen Sie das Vorgehen bitte mit den Experten im Hämophilie-Zentrum ab.
