Hürden & Lösungen
Was hindert Sie an der Hämophilie-Prohphylaxe?
Die Prophylaxe mit Faktor VIII wird seit Jahrzehnten durchgeführt und ist daher eine gängige Option zur Behandlung von Hämophilie A. Auf alternative Therapieoptionen können Sie bei Interesse Ihren Arzt im Hämophilie-Zentrum ansprechen. Vielleicht haben Sie bestimmte Gründe, die Sie trotzdem noch von einer Prophylaxe abhalten:
Wirkt Prophylaxe in meinem Alter noch?
Es stimmt, am besten ist die Wirkung von Prophylaxe, wenn früh im Kindesalter begonnen wird. Aber Studien belegen: Auch wenn erst im Erwachsenenalter die Umstellung auf eine Prophylaxe mit Faktor VIII erfolgt, können die Gelenkblutungen noch um 94 % reduziert werden!1 Außerdem können Verbesserungen der Gelenkfunktion nachgewiesen werden. Daher gilt: Prophylaxe ist auch spät viel besser als nie.
Was kann mir schon passieren?
Ein ernstzunehmendes Risiko bei Bedarfsbehandlung sind häufige Gelenkblutungen.2,3 Sie verursachen erhebliche Schäden. Die fortschreitende Gelenkzerstörung hat Folgen wie Schmerzen, andauernde Bewegungseinschränkung, gestörte Gelenkfunktion, Verformung der Gelenke, operative Gelenkversteifung bzw. Gelenkersatz, Arbeitsausfälle bis hin zur Arbeitsunfähigkeit.
Die Prophylaxe mit Faktor VIII hingegen fördert den Erhalt der Gelenkgesundheit.
Ich möchte der Allgemeinheit nicht zur Last fallen.
Vielleicht sind Ihnen die scheinbaren Mehrkosten unangenehm, die eine regelmäßige Behandlung mit einem Hämophilie-Medikament verursacht. In Wahrheit ist es möglicherweise umgekehrt: Der Verzicht auf die Prophylaxe bedeutet Mehrkosten.4
Zum Beispiel für
- Krankenhaus und orthopädische Operationen
- Spätfolgen wie Athropathien
- Arbeitsausfälle
- Häufigerer Anfall von Behandlungskosten durch Gelenkblutungen
Das bringt doch nichts für mein Leben.
Stellen Sie sich vor, Sie hätten
- weniger spontane Blutungen
- weniger Schmerzen in den Gelenken
- besser geschützte Gelenke
- mehr Potenzial für Aktivitäten.
Die Zahlen und Erfahrungsberichte zeigen: Prophylaxe mit einem Faktor VIII bringt mehr Lebensqualität als die Bedarfsbehandlung. Und noch etwas ist gut zu wissen: Sie sind nicht allein – in Deutschland leben rund 4.000 Menschen mit Hämophilie A. Doch Hämophilie ist behandelbar, und Prophylaxe-Therapie bedeutet meist ein weitgehend normales Leben.
Ich möchte möglichst selten Faktor Viii spritzen.
Eine Therapieanpassung im Rahmen der Prophylaxe mit einem Faktor VIII kann die Zahl der erforderlichen Injektionen deutlich reduzieren. Die Häufigkeit der Injektionen hängt dabei ab von
- der individuellen Blutungsneigung und dem Aktivitätsniveau
- der Halbwertszeit (HWZ) des Faktor VIII-Präparates im Blut – je langsamer der Faktor VIII abgebaut wird, desto länger bleibt die erforderliche Mindestkonzentration erhalten
1 SPINART: Manco-Johnson MJ et al. J Thromb Haemost 2017; 15: 2115-2124
2 Srivastava A et al. Haemophilia. 2013; 19(1): e1-47
3 Luck JV et al. J Am Acad Orthop Surg. 2004;12:1234-1245
4 Schlenkrich S, Schubert C. Hämostaseologie 2013; 33(2): 241-244
Neben der Faktor VIII-Prophylaxetherapie gibt es weitere Behandlungsoptionen bei Hämophilie A.
