PHILOS-Gewinner 2021
Die Preisträger des PHILOS 2021
2021 wurde der PHILOS in vier Kategorien vergeben. Und doch haben alle Gewinnerprojekte eines gemein: Es sind vorbildliche Initiativen, die Menschen mit Hämophilie bei der Bewältigung ihrer alltäglichen Herausforderungen unterstützen und ihre Lebensqualität verbessern. Erfahren Sie hier mehr über die Preisträger und ihre Projekte.
Kategorie Austausch & Networking
Begegnungswochenende für Familien
Gewinner der Preiskategorie Austausch & Networking ist das Projekt „Begegnungswochenende für Familien“ der Interessengemeinschaft Hämophiler e. V. (IGH e. V.). Im Jahr 2003 von Diana Graf gegründet, entstand daraus eine der aktivsten generationsübergreifenden Hämophilie-Gruppen in Sachsen-Anhalt. Neben dem Adventsbacken im Winter organisiert die Mutter eines heute 20-Jährigen mit Hämophilie alljährlich in den Sommerferien ein Begegnungswochenende für Familien. Etwa 20-25 Kinder und Erwachsene nehmen regelmäßig daran teil, informieren sich in fachlichen Vorträgen über Neuigkeiten zur Hämophilie und tauschen sich bei gemeinsamen Aktivitäten miteinander aus, um mehr über die Erkrankung zu lernen. Auf diese Weise haben sich über die Jahre hinweg enge Freundschaften entwickelt und es ist ein Netzwerk entstanden, in dem sich Familien bei alltäglichen Fragestellungen rundum die Hämophilie gegenseitig und generationenübergreifend helfen und Rat geben.
Die PHILOS-Jury und Bayer danken Diana Graf für dieses nachhaltige ehrenamtliche Engagement für betroffene Familien und die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Kategorie Inklusion & Integration
Psychosoziale Unterstützung für Hämophilie-Patienten und Angehörige
Den PHILOS 2021 in der Kategorie Inklusion & Integration und ein Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro erhält ein Konzept, das neben der medizinischen auch eine bedarfsorientierte psychosoziale Betreuung von Hämophilie-Erkrankten und deren Angehörigen ins Visier nimmt. Die in der Gerinnungsambulanz tätigen ÄrztInnen Dr. Mohammed Alrifai und Dr. Vera Vaillant vom Universitätsklinikum Gießen Marburg (UKGM) haben die Initiative „Psychosoziale Unterstützung für Hämophile-Patienten und Angehörige“ ins Leben gerufen. Im Rahmen eines interdisziplinären Betreuungsansatzes sollen Überlastungen bei betroffenen Familien rechtzeitig identifiziert und ein niedrigschwelliges Angebot für deren Vorstellung in der Familien-Psychosomatik gemacht werden. Indem beispielsweise auch Geschwisterkinder in die Betreuung integriert werden, soll das Angebot die Lebensqualität der Patienten und ihres sozialen Umfelds verbessern. Das PHILOS-Preisgeld wird eingesetzt, um das Projekt in Zusammenarbeit mit dem KroKi (Förderverein für chronisch kranke Kinder Gießen gem. e. V) zu realisieren.
Die PHILOS-Jury und Bayer danken den Projektinitiatoren für ihr Engagement für Menschen mit Hämophilie. Das Konzept für einen integrierten Betreuungsansatz schafft Strukturen, die vorbildhaft auch von anderen Zentren übernommen werden können.
Die ProjektinitiatorInnen Dr. Mohammed Alrifai und Dr. Vera Vaillant
Kategorie Aufklärung & Empowerment
Hämophilie-Buddy
Die Idee zum „Hämophilie-Buddy“ von Tobias Becker gewinnt den PHILOS in der Kategorie Aufklärung & Empowerment. Im Rahmen des Projekts sollen durch Koordination der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) sogenannte „Hämophilie-Buddies“ ausgebildet werden. Als direkte Ansprechpartner können sie Betroffene und deren Familien nach der Erstdiagnose begleiten und auf Wunsch in die Gemeinschaft der Patientenorganisation einbinden. Viele Familien sind sich der Angebote von ehrenamtlichen Hilfsnetzwerken und Selbsthilfegruppen im Bereich der Hämophilie nicht ausreichend bewusst. Für eine ganzheitliche Betreuung ist neben medizinischen Maßnahmen aber auch eine Unterstützung im psychosozialen Bereich von Bedeutung. Damit betroffene Familien diese Art der Unterstützung erhalten können, sollen Ärzte in Hämophiliezentren in das Projekt einbezogen werden und nach Erstdiagnose den Kontakt zu den IGH-Hämophilie-Buddies herstellen. Mit dem Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro will die IGH Materialien zum Hämophilie-Buddy-Programm erstellen und die ehrenamtlichen Mentoren in Workshops auf ihre vielfältigen Aufgaben vorbereiten. In regelmäßigen Treffen sollen sich die Freiwilligen austauschen und weiterbilden können.
Die PHILOS-Jury und Bayer würdigen mit dieser Auszeichnung das Engagement zur Entwicklung eines konkreten und sinnvollen Mentoren-Konzepts in der Hämophiliebehandlung. Indem betroffene Familien sofort nach Erstdiagnose psychosoziale Unterstützung durch einen Buddy erfahren, wird eine Brücke zu ehrenamtlichen Hilfsnetzwerken gebaut und die ganzheitliche Patientenversorgung verbessert.
Projektinitiator Tobias Becker
Kategorie Sport & Bewegung
Elternfreie Bewegungskurse für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie
In der Kategorie Sport & Freizeit gewinnt das Projekt „Elternfreie Bewegungskurse für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie“ – ein Angebot, das 2021 erstmals im Rahmen der integrativen Erlebnisfreizeit am Werbellinsee erprobt wurde. Der Allgemeine Behindertenverband Land Brandenburg e.V. (ABB e.V.) organisiert die Freizeit seit 30 Jahren jeden Sommer für rund 100 Kinder, von denen rund 20 an Hämophilie erkrankt sind. Ziel der Bewegungskurse ist es, Sport für die Jugendlichen attraktiv und erlebbar zu machen. Zu diesem Zweck werden junge, aber speziell ausgebildete Physiotherapeuten auf der Freizeit als Fitness-Coaches eingesetzt. Mithilfe von Diagnoseinstrumenten bestimmen sie den Bewegungsstatus der Jugendlichen und geben Trainingsempfehlungen, die die Kids auch im Alltag regelmäßig durchführen können. Gleichzeitig sollen beim gemeinsamen Training Hemmungen abgebaut und der gegenseitige Erfahrungsaustausch der Jugendlichen auch in anderen Bereichen gefördert werden. Das Projekt ist zunächst auf zwei Jahre ausgelegt. Mit dem Preisgeld in Höhe von 5.000 Euro will Initiator Benedikt Broil den Einsatz der Physiotherapeuten und Diagnosegeräte finanzieren sowie benötigte Sportutensilien für die Erlebnisfreizeit anschaffen.
Die PHILOS-Jury und Bayer würdigen mit dieser Auszeichnung ein schlüssiges Konzept, um Kinder und Jugendliche mit Hämophilie für Sport und Bewegung zu begeistern. Indem sie unter fachkundiger Anleitung lernen, sich richtig zu bewegen und ihren Körper zu trainieren, leistet das Projekt einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der alltäglichen Lebenssituation von Kindern und Jugendlichen mit Hämophilie. Zudem entsteht im Rahmen der inklusiven Erlebnisfreizeiten am Werbellinsee ein Zusammenhalt, der den Austausch auch zu anderen Themen rund um die Erkrankung fördert.
