Faktor.Leben.
"30 Jahre gemeinsam für ein besseres Leben mit Hämophilie"
Bayer fördert mit Spendenprogramm „Faktor.Leben.“ innovative Therapiekonzepte bei
Hämophilie A mit insgesamt 100.000 Euro
Seit über 30 Jahren engagieren wir uns für und mit der Hämophilie-Gemeinschaft - wir verstehen die Bedürfnisse und Hoffnungen von Hämophilie-Betroffenen. Spezielle Förderprogramme haben unserem Engagement über die Jahre immer wieder besonderen Ausdruck verliehen. Das gilt auch für 2024 – Anlässlich des Welttages der Hämophilie werden die zu fördernde Projekte vorgestellt.
Mit dem Jubiläumsspendenprogramm "Faktor.Leben. - 30 Jahre gemeinsam für ein besseres Leben mit Hämophilie" haben wir eine Initiative ins Leben gerufen, die Ideen und Projekte zur Förderung von innovativen und multidisziplinären Therapiekonzepten bei Hämophilie A-Patienten würdigt und sichtbar macht. Bayer unterstützt im Rahmen des Jubiläumspendenprogramms „Faktor.Leben. 30 Jahre gemeinsam für ein besseres Leben mit Hämophilie“ 2024 vier Projekte und Maßnahmen zur Förderung von innovativen und multidisziplinären Therapiekonzepten bei Hämophilie A-Patienten mit insgesamt 100.000 Euro.
Die zu fördernden Projekte
Die Entscheidung über die Spendenvergabe wurde von einem unabhängigen wissenschaftlichen Beirat getroffen. Dieser besteht aus fünf Experten aus den Bereichen Hämophilie und Orthopädie und beurteilt die Bewerbungen nach Relevanz und Aktualität der Fragestellung, nach Multidisziplinarität der Maßnahme im Bereich der Hämophilie A, der Wissenschaftlichen Qualität des Projekts, nach Methodik der Umsetzung, Vorbildcharakter & Innovation und der Nachhaltigkeit.
Dr. Melita Dietze, Country Medical Director Deutschland bei Bayer:
„Wir sind stolz darauf mit der Förderung von innovativen Therapiekonzepten zu einem besseren Leben mit Hämophilie beitragen zu können.“
Dr. med. Hans-Hermann Brackmann, Bonn, Vorsitzender des Beirats sagt:
„Die Gewinner haben uns mit ihren innovativen und multidisziplinären Konzepten überzeugt. An der Vielzahl der eingereichten Anträge sehen wir zum einen ein großes Interesse, aber auch den Bedarf entsprechender Unterstützung, um innovative Therapiekonzepte auch weiterhin in den Mittelpunkt der Hämophilie-Behandlung zu stellen.“
Im Folgenden stellen wir Ihnen die Beiratsmitglieder und Projekte zur Förderung vor:
Vorsitz:
Prof. Dr. med. Hans-Hermann Brackmann
Dr. med. Hans-Hermann Brackmann legte 1971 unter der Leitung von Professor Hans Egli, dem Direktor des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionswesen, den Grundstein für die Einführung der ärztlich kontrollierten Selbstbehandlung in Europa. Diese wegweisende Initiative markierte den Beginn einer neuen Ära in der Versorgung der Hämophilie A.
Im Jahr 1972 wurde die regelmäßige hämatologisch/orthopädische Sprechstunde, begleitet von der Implementierung der prophylaktischen Behandlung für Kinder und Erwachsene, eingeführt. Diese Maßnahmen trugen dazu bei, die Versorgung von Menschen mit hämatologischen Erkrankungen weiter zu verbessern und präventive Ansätze zu etablieren.
Mit der Entwicklung der Immuntoleranztherapie im Jahr 1974 gelang Dr. Brackmann die dauerhafte Elimination des Hemmkörpers, den Hämophilie-Patienten durch die Substitution des ihnen fehlenden Gerinnungsfaktors entwickeln können.
Im Jahr 1977 entwickelte Dr. Brackmann mit Frau Hammerstein und Herrn Lüchters, als Mathematiker, das computergesteuerte IHIS-System (Interaktives Hämophilie Informationssystem), das die Verwaltung und Betreuung von Patientendaten revolutionierte und die Kommunikation zwischen medizinischem Personal und Betroffenen erheblich erleichterte.
Die Ausrichtung der „First International Haemophilia Conference“ in Bonn im Jahr 1980 galt dem internationalen Austausch von Wissen und Erfahrungen im Bereich der Hämophiliebehandlung und war dem Aufbruch in die 80-er Jahre gewidmet.
Ein weiterer Meilenstein war die erstmalige Behandlung eines Patienten im Jahr 1988 mit dem neu entwickelten, rekombinanten Gerinnungspräparat der Firma Bayer, 'Kogenate'. Mit dieser Neuentwicklung war die Vermeidung von Virusinfektionen durch Blutprodukte gelungen und hat damit wesentlich zur Verbesserung therapeutischer Möglichkeiten beigetragen.
Schließlich erfolgte 1992 zusammen mit Frau Dr. Zeitler von der Medizinischen Poliklinik 1992 die Einführung des 'Bonn-Malmö-Protokolls' zur Behandlung erworbener 'Hämophilien'.
PD Dr. Björn Habermann
PD Dr. Björn Habermann ist als niedergelassener Orthopäde in Frankfurt am Main tätig. Der Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie verfügt über zahlreiche Zusatzbezeichnungen. Seit mehr als 20 Jahren betreut er Patienten mit Gerinnungsstörungen. Dr. Habermann engagiert sich als 1. Sprecher des Muskuloskelettalen Arbeitskreises Hämophilie e.V. und ist Koordinator der Leitlinie „Synovitis bei Hämophilie“. Seit 2023 gibt es den Gerinnungspodcast „halimeh & habermann“, in dem er wöchentlich über Themen rund um das Thema Gerinnung spricht und Patienten, Angehörige, Ärzte und viele andere werden zu Wort kommen.
Dr. med. Kai Severin
Dr. med. Kai Severin ist als Facharzt für Innere Medizin und Hämatologie mit dem Schwerpunkt Hämostaseologie in Köln niedergelassen und betreut seit vielen Jahren Patienten mit Hämophilie A. Aktuell baut er in Kooperation mit Prof. Dr. Ralf Karger wieder ein eigenes Hämophilie Zentrum am Institut für Blutgerinnungsstörungen auf.
Ein besonderes Anliegen ist ihm dabei aber auch das Thema Psychotherapie, so war er unter anderem langjährig am Weiterbildungsinstitut PsychOnko in Bonn als Dozent tätig.
Georg Menzel
Georg Menzel hat drei Söhne, von denen die beiden Ältesten (24 und 26 Jahre) an Hämophilie erkrankt sind. Geholfen hat ihm und seiner Frau vor allem der Austausch mit anderen Betroffenen, die sich in der Deutschen Hämophilie Gesellschaft (DHG) zusammengeschlossen haben. Seit einigen Jahren engagiert sich Georg Menzel deshalb selbst ehrenamtlich in der Patientenorganisation. Mit seiner Frau initiiert er Veranstaltungen und Gesprächsrunden für betroffene Familien und Mütter in Hessen.
Christian Schepperle
Christian Schepperle ist seit 2016 hauptamtlicher Geschäftsführer der bundesweit agierenden Patientenorganisation Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (www.IGH.info) und ehrenamtlich Schriftführer der IGH. In diesen Funktionen vertritt er die Bedürfnisse und Interessen der IGH-Mitglieder und der Betroffenen – dies auch in mehreren gesundheitlichen Gremien (DHR, Stiftung Humanitäre Hilfe, G-BA [UA Arzneimittel, AG's zu Gentherapie und ASV]…), sowie als ehrenamtlicher Richter (Schöffe) am Arbeitsgericht Reutlingen als Arbeitnehmervertreter. Der zweifache Vater hat die Hämophilie in der Familie.
Frau PD Dr. med. Karina Althaus vom Universitätsklinikum Tübingen erhält eine Förderung für das Projekt Fibrinolyse als Spieler der Balance in der Hämostase bei Hämophilie. Sie befasst sich mit der prospektive Charakterisierung des Fibrinolysesystems bei Patienten mit Hämophilie und Korrelation des Systems mit Blutungsneigung, Gelenkgesundheit und kardiovaskulären Erkrankungen. Ein weiterer Baustein des Projekts ist die Beeinflussung des Fibrinolysesystems in vitro-Experimenten um therapeutische Strategien bei der Behandlung von Patienten mit Hämophilie zu verbessern und neue Wege aufzuzeigen.
Herr PD Dr. Andreas Strauß vom Universitätsklinikum Bonn erhält eine Förderung für das Projekt Immunologische Anpassung bei Patienten mit Hämophilie durch Sport. Hierbei handelt es sich um dreimonatige Trainingsinterventionen in Form eines angeleiteten Heimtrainings, welches Menschen mit Hämophilie im Pre-Post Verfahren untersucht, um die Anpassung des Immunsystems bei standardisiertem Sporttreiben zu vergleichen. Alle Trainings finden unter einer sportwissenschaftlichen Betreuung statt.
Frau PD Dr. Susan Halimeh vom Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr Duisburg und die Deutsche Bluthilfe e.V. erhalten eine Förderung für das Projekt Einflüsse unterschiedlicher Behandlungsmodalitäten auf die Gelenkgesundheit und die Gesamtmobilität bei Patienten mit schwerer Hämophilie A und B.
Herrn Prof. Dr. Johannes Oldenburg von der Universitätsklinikum Bonn erhält die Förderung für das Projekt Chronische Synovitis als Schlüssel zur Gelenkgesundheit bei Hämophilie. Im Rahmen dieses Projektes soll die Prävalenz der chronischen Synovitis ermittelt werden und das Outcome der Behandlung der chronischen Synovitis in der Praxis bewertet werden
